Doenças raras são tema de seminário promovido pela SES-RJ

Pioneirismo do estado no desenvolvimento de políticas públicas é destacado em evento

O pioneirismo do Estado do Rio na elaboração de políticas públicas, os desafios e os avanços relacionados a doenças raras foram os principais temas debatidos, nesta quarta-feira (30/04), durante o II Seminário Estadual de Atenção às Doenças Raras promovido pela Secretaria de Estado de Saúde (SES-RJ). Atualmente, existem entre 6 mil a 8 mil doenças raras já identificadas no mundo. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com uma delas.

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“Ouvir e entender as experiências dos municípios sobre doenças raras vai nos ajudar a desenvolver e levar adiante as políticas públicas e, assim, garantir o atendimento a essas pessoas”, afirmou a secretária de Estado de Saúde, Claudia Mello.

O superintendente de Atenção Especializada, Controle e Avaliação da SES-RJ, Marcelo Rodrigues, destacou que o Governo do Estado vem trabalhando para que o Rio de Janeiro implemente políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras. Ele afirmou que o objetivo é levar as iniciativas de cuidado dos pacientes a todos os municípios fluminenses. “O Estado do Rio é pioneiro nesse campo”, salientou.

Em 2023, a SES criou a Coordenadoria de Doenças Raras. Além disso, a pasta vem desenvolvendo o primeiro Banco de Dados de Doenças Raras do Estado, com o quadro dos 92 municípios, a fim de subsidiar a Secretaria na pactuação de uma rede de assistência direcionada. Também é uma das metas ter o Plano Estadual de Doenças Raras com gestores e agentes do sistema de Saúde do estado.

Em parceria com a Subsecretaria-Executiva, está em  fase de elaboração um Sistema de Notificação de Doenças Raras e Síndromes para identificar os pacientes de doenças raras no estado. Também visa garantir o acompanhamento do histórico de atendimento desses pacientes nas unidades de saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

“Precisamos conhecer para transformar. Essa é nossa missão: a de tirar a política pública do papel e colocá-la em prática”, ressaltou  o subsecretário de Atenção à Saúde da SES-RJ, Caio Souza.

As discussões também abordaram a jornada que familiares dos pacientes enfrentam na busca por tratamento após os primeiros sintomas serem detectados.

“Temos que voltar todas as nossas atenções para esse tema tão importante, abraçar todos os envolvidos. Todos somos raros”, afirmou Cristina Penna, coordenadora de Doenças Raras da SES-RJ.

A coordenadora do Núcleo de Qualidade Segurança do Paciente do Instituto Fernandes Filgueiras (IFF), Maria Beatriz Fontoura, apresentou uma pesquisa feita com pacientes e familiares desde os primeiros sintomas até chegarem ao consultório. Segundo o levantamento, 82% dos casos são diagnosticados como anomalia congênita.

O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, participou de forma remota do seminário. Ele destacou a parceria entre o Ministério, a FioCruz e o Instituto Fernandes Filgueiras para a estruturação de laboratórios que atendam às demandas de detecção de doenças raras.

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